日本小児血液学会疾患登録について
小児の血液疾患には、白血病やリンパ腫などのほかに、貧血や白血球疾患、出血性疾患などがあります。これらの小児の血液疾患の治療や研究にたずさわる医師などの専門家集団として「日本小児血液学会」という組織があり、この学会を通して治療法や研究の情報や意見を交換し、より多くの患者さまを助けるべく努力しています。
現在、日本にはどのような病気が年間どのくらいの人に発生するのかといった疾患登録の制度がありません。そのため、どのくらいの患者さんが日本におられるのかがわからず、海外での統計をもとに推測しているのが現状です。そこで、このたび学会の事業として、診断・治療にあたる担当医による疾患登録をおこなうことにいたしました。これは2006年1月1日に診断された20歳未満の症例から登録が開始され、2015年12月31日までの10年間を予定しています。
登録される小児血液疾患は？
血液疾患には、腫瘍性のものと非腫瘍性のものがあり、疾患名には大まかな名称と細かな名称があります。治療が異なる可能性のあるものについては細かな名称まで登録する必要があり、その種類は全部で100以上に及びます。大まかな疾患名は以下の通りです。（詳しくは登録疾患リストを参照）
|
|
急性リンパ性白血病（ALL）、急性骨髄性白血病（AML）、骨髄増殖性疾患（MPD）、骨髄異形成症候群（MDS）、ダウン症児の一過性骨髄異常増殖症(TAM)、非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫、組織球症、再生不良性貧血、赤芽球癆、発作性夜間ヘモグロビン尿症、溶血性貧血、巨赤芽球性貧血、Congenital dyserythropoietic anemia、鉄芽球性貧血、無トランスフェリン血症、血小板減少症、血管性紫斑病、凝固異常症、血小板機能異常症、好中球減少症、白血球機能異常症、免疫不全症など
|
登録の方法と管理の仕方は？
日本小児血液学会の会員である医師が小児血液疾患の診断をした際に、学会のデータベースにオンラインで登録をします。（登録施設リスト参照）
登録はこちら(https://edmsweb01.e-trial.co.jp/jplsg/)からお願いします。
登録された情報は、データセンターで厳重に管理され、誤った情報が登録されていないことや，同じ人が二重に登録されていないことを確認します。また、年に１回、患者さまが生存されているかどうかを担当医に確認します。
これらの情報は、学会の責任において、厳重に保護されたシステムを用いて収集・管理しています。
登録する情報は？
登録する情報は以下の項目です。
・疾患名
・名前の頭文字（カタカナ表記で１文字）
・性別
・生年月日
・初診時の住所（市区郡まで）
・診断年月
・診断時年齢
個人情報保護の観点から、このデータベース上では登録された人が誰であるかを特定することができないように配慮して登録項目をきめています。しかし、同じ人が重なって登録されてしまった場合に、同じ人であることを確認するための参考情報として、名前の頭文字（カタカナ１文字）を登録しています。（お名前やカルテ番号などの個人情報は一切登録いたしません。）
登録した情報の使用目的は？
小児の血液疾患の患者さまが年間何人くらいいるのか？男女の割合はどうなのか？発症しやすい年齢はあるのか？などの統計を出します。これらの統計情報は、医学研究のベースになりますし、また保健医療政策の決定のための貴重な資料となります。これらの情報は、日本小児血液学会雑誌のほかに学会ホームページ（http://www.JSPH.info）にも掲載されますので、誰でもご覧いただけます。
また、日本小児がん学会という子どものがんを専門とする学会でも「小児がん全数把握登録事業」がおこなわれています。（詳しくは、http://www.ccaj-found.or.jp/jspo/）日本小児血液学会では、小児血液疾患に含まれる小児がん（白血病や悪性リンパ腫など）の症例情報については、日本小児がん学会の登録事業に対して情報提供をしています。さらに、成人も含めた血液疾患全体の統計を出すために、日本血液学会の「血液疾患登録事業」ともデータを共有しています。（詳しくは、http://www.jshem.or.jp/）
小児非腫瘍性血液疾患登録票(PDFファイル 109.0KB)
小児腫瘍性血液疾患登録票JPLSG参加施設用(PDFファイル 92.0KB)
小児腫瘍性血液疾患登録票JPLSG非参加施設用(PDFファイル 92.0KB)
疾患登録事業施設登録票(PDFファイル 54.7KB)
施設登録内容変更届(PDFファイル 63.0KB)
日本小児血液学会疾患登録「施設内掲示ポスター」(PDFファイル911KB)
お問い合わせ先
○事務局
日本小児血液学会事務局
〒160-0016 東京都新宿区信濃町35 信濃町煉瓦館
財団法人 国際医学情報センター内
TEL：03-5361-7331 FAX：03-5361-7091
○登録事業責任者
日本小児血液学会疾患登録委員会 委員長 堀部敬三
〒460-0001 名古屋市中区三の丸4-1-1
国立病院機構名古屋医療センター臨床研究センター
委員 石井榮一（愛媛大学医学部小児科、HLH/LCH委員会委員長）
小原 明（東邦大学医療センター大森病院、再生不良性貧血委員会委員長）
真部 淳（聖路加国際病院、骨髄異形成症候群委員会委員長）
今泉 益栄（宮城県立こども病院、ITP委員会委員長）
土田 昌宏（茨城県立こども病院、白血病委員会委員長）
嶋 緑倫(奈良医科大学小児科、血友病委員会委員長)
矢部 普正(東海大学、造血細胞移植委員会委員長)
鶴澤正仁（愛知医科大学小児科）
前田美穂（日本医科大学小児科）
○お問い合わせ先ならびにデータ収集・集計および管理
JPLSGデータセンター
〒460-0001 名古屋市中区三の丸4-1-1
国立病院機構名古屋医療センター臨床研究センター内
TEL：052-951-1111（内線 2751） FAX：052-972-7740
|
