「乳幼児重症血友病に対する凝固因子製剤の定期補充療法に関する前方視的研究」参加募集

血友病患者が生涯にわたって最も難渋する出血症状は、関節障害（血友病性関節症）であります。血友病を早期に診断した後は、私たち小児科医にとって、この関節障害をいかに防ぐかが問題となります。ここに、古くて新しい“予防投与”という魅力的な考え方が登場し、すでに欧米の一部では、良好な結果が得られつつあります。私共日本では、二つの理由で“予防投与”という言葉を用いず、“定期補充療法”と考えで行います。この「予防」とは、何の予防か？おそらく、出血又は関節障害の予防でしょうが、今一つ明確ではありません。例えば、先天性無ガンマグロブリン血症にガンマグロブリン製剤を定期的に投与することを、予防投与とは言いません。あくまで、補充療法と言います。また、わが国の保険制度下では、“予防投与”の概念はなじみません。他の先天性代謝障害症と同じく、定期補充療法こそふさわしい名称と考えています。

血友病患者の20年先、50年先の健康を願って開始される当研究に是非参加いただけますよう、ご案内申し上げます。

血友病委員会

委員長　吉岡　章

事務局よりのご案内

本研究の詳細をWordで下記の５つのパートに分割し示しました。すなわち、1)プロトコール、2)関係者用提出書類、3)ADL評価、4)輸注記録、5)同意書です。疑問点等がございましたら、下記の研究事務局までFAXあるいはE-mailでご連絡頂ければ幸いです。

研究事務局：聖マリアンナ医科大学小児科　郵便番号216-8511川崎市宮前区菅生2-16-1
FAX044-976-8603　E-mail: m2taki@marianna-u.ac.jp

血友病委員会「定期補充療法プロジェクト」代表　瀧　正志

プロトコールファイル ( Word書類 127 KByte )

関係者用提出書類 ( Word書類 66.5 KByte )

ADL評価 ( Word書類 124 KByte )

諭注記録 ( Word書類 58.0 KByte )

同意書 ( Word書類 62.5 KByte )